Mutluluk Hastalığı (Williams Sendromu) Nedir?

Williams Sendromu, dünyada çok ender görülen bir genetik hastalıktır. Çocuğun büyümesini, fiziksel gelişimini ve bilişsel gelişimini etkiler. Çocuğun 7 numaralı kromozom çiftinde genetik materyal eksikliği sonucu meydana gelir.

Bu çocukların yüzlerinde her zaman bir tebessüm vardır, bu sebeple hastalığın bir diğer ismi de mutluluk hastalığıdır. Williams sendromlu bir çocukla karşılaştığınızda, sizi samimiyetle ve sıcak karşılar. Geçmişte tanışıp tanışmamanız onun için önemli değildir, size sıcacık sarılırlar. Bu çocuklar, karşısındaki kişiden hiç zarar beklemeyecek kadar güven beslerler. Yalan söylemeyi anlayamazlar, söylenen her şeyin doğru olduğunu, verilen sözlerin mutlaka tutulması gerektiğini düşünürler. Şeffaftırlar, onlar için saklanması gereken sırlar yoktur. Birlikte oldukları insanlar için daima mutluluk kaynağıdırlar. Üzülebilecekleri durum ve ortamlardan mümkün olduğunca uzak kalmaya çalışırlar.

Maalesef bu Williams sendromlu çocuklar bir takım sağlık sorunları ile dünyaya gelirler. Kalp hastalıkları, zeka geriliği, kanda kalsiyum yüksekliği, bazı organlarda bozukluklar görülebilir. Aynı zamanda, emme, yutma, çiğneme reflekslerinde de sorunlar olabileceği için fiziksel gelişimleri gecikmeli olur.

Kalp damarlarında daralma gibi ciddi yaşamsal rahatsızlıklar sebebiyle, erken teşhis edilemeyen kalp hastalıkları sonucu fazla uzun yaşayamayabilirler.

Doğum kiloları düşük olur. Kendilerine özgü yüz ifadelerinden dolayı peri yüzlü çocuklar da denilir. Yanakları dolgun, gözleri çekik, ağız açık ve geniş, kulakları sivrimsidir. Yaşları ilerledikçe peri yüzleri daha belirginleşir.

Williams sendromlu çocuklardan zeka düzeyi iyi olanlar, oldukça iyi etkileşim kurabilirler. “Günaydın, nasılsınız” gibi iletişimi başlatan kelimeleri kullanmayı severler. Yaşıtlarıyla pek ilgilenmezler daha çok erişkin kişilerle vakit geçirmekten hoşlanırlar.

İşbirliği yapmayı sever, koyulan kurallara titizlikle uyum sağlarlar. Verdikleri sözleri mutlaka tutarlar. Fakat kendilerine verilen sözlerinde mutlaka yerine getirilmesini isterler. Örneğin, bir dilim kek vereceğinizi söyler ve vermezseniz sürekli kek isteyip, huysuzlanabilirler.

Williams sendromlu bir çocuğu mutlu etmek oldukça basit. Seni seviyorum demeniz onu dünyanın en mutlu çocuğu yapar. Ailelerine gün boyunca defalarca onları sevdiklerini söylemekten ve onlarında kendisini sevip sevmediğini sormaktan yorulmazlar.

Williams sendromlu çocuklar öğrenmeye istekli olurlar. Fakat yaşıtları gibi hızlı öğrenemezler. Yine de yılmadan pes etmeden öğrenmeye çalışırlar, öğrendikleri ise kalıcı olmayabilir. İlgi duydukları konularda oldukça başarılı olurlar.

Yaşadıkları ortam ve çevresel faktörlerdeki farklılıklardan dolayı standart bir eğitimleri yoktur. Bazıları normal bir okulda diğer akranları gibi eğitim alabilirken, bazıları özel eğitime ihtiyaç duyabilirler. Williams sendromlu çocukların eğitiminde oyunlar ve müzik kullanılarak başarı oranları yükseltilebilir.

Bu çocukların en belirgin özelliklerinden biri de müziğe olan ilgileridir. Görsel ve işitsel hafızaları kuvvetlidir. Müziğe ve ritme karşı duyarlıdırlar. Şarkı söylemeyi, dans etmeyi, tekerleme söylemeyi, şiir okumayı çok severler.

Williams sendromlu çocuğa sahip ailelerinin diğer çocuklarının da bu hastalığa sahip olma ihtimali çok düşüktür (%1).  Williams sendromundan etkilemekte olan kişinin taşıdığı genetik hatayı çocuğuna aktarma riski ise %50’dir. Bu risk kişinin her hamileliğinde geçerlidir. Neden olan genetik hatayı düzeltmekse mümkün değildir. Yapılabilecek olan, hastalığın belirtilerini kontrol altına almak ve ortaya çıkabilecek komplikasyonlara karşı önlem almaktır.

Williams sendromu nadir görülen bir hastalıktır. Türkiye’de 500 kadar Williams sendromuna sahip çocuk olduğu düşünülmektedir.

Williams sendromlu çocuğa sahip ailelerin en büyük korkusu ise, gelecek! Bu temiz kalpli çocuklar herkesi kendileri gibi, dürüst, iyi kalpli, yalansız görüyorlar. Çocuk yaşta ailelerinin himayesinde iken, onların koruması altında güvendeler. Fakat gelecekte bu güler yüzlü çocukların iyi kalplerinden faydalanmaya çalışacak insanların olabileceği gerçeği maalesef ailelerin en büyük korkusu.

İlk Yayın Tarihi: 23 Haziran 2016 @ 14:38